PROPUESTA CIUDADANA...POR SYLENE MORENO Y PROF. JORGE ALBERTO CARREON



CENTRO DE CAPACITACIÓN TERAPÉUTICA PARA PADRES DE NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL 

OBJETIVO

Desarrollar de manera integral y eficiente, el proceso de rehabilitación de niños con PARÁLISIS CEREBRAL. Involucrando a los padres, quienes aprenden las técnicas y la aplicación individual de terapias diversas, basado en el adiestramiento de profesionales en la materia.

¿Qué es la parálisis cerebral infantil?

La parálisis cerebral es la primera causa de invalidez en la infancia. Puede ocurrir por distintos motivos, una hipoxia del cerebro, lesionando zonas del mismo. Esta lesión provoca diferentes discapacidades tales como trastornos de la postura y el movimiento que pueden estar acompañadas o no de convulsiones retraso mental, problemas visuales, auditivos y del lenguaje.

La mayoría de los casos tienen posibilidades de rehabilitación teniendo en cuenta la magnitud del daño cerebral, del niño.
La rehabilitación pudiera considerarse como un conjunto de tratamientos mediante los cuales una persona con discapacidad se coloca mental, física, ocupacional y laboralmente en condiciones que posibilitan un desenvolvimiento lo más cercano posible al de una persona común dentro de su medio social. (1)

Limitaciones existentes hoy en día para desarrolla el adecuado proceso de rehabilitación.
En nuestra comunidad existen los siguientes problemas, para lograr la adecuada rehabilitación de niños con PC:
a) Las Terapias de rehabilitación son costosas.
b) Centros de rehabilitación saturados.
c) Centros de rehabilitación carentes de personal técnico.
d) Centros de rehabilitación distantes del hogar.
e) Inversión de tiempo en el traslado del paciente.
f) Suspensión del tratamiento por enfermedad del paciente o del familiar a cargo. (9)
g) Desintegración familiar.
h) Programas de rehabilitación limitados.
i) Desconocimiento del manejo de energía cinética.

¿Por qué se debe crear un centro de capacitación terapéutica para padres de niños con Parálisis Cerebral?

En el proceso de rehabilitación se deben tener en cuenta determinados factores para el cumplimiento de los objetivos.
1- Promover la participación activa.
2- Repetir con y sin variaciones.
3- Lograr que se comprenda la utilidad.
4- Lograr la plena motivación.
5- "Forzar" el proceso.
6- Manejar bien la facilitación-inhibición.
7-Tener paciencia y brindar una atención sensible y afectuosa.

El éxito de éste proceso de rehabilitación, depende en gran manera del número de horas al día que se administran las terapias al paciente.
Se requiere de un promedio de tres horas diarias, constantes sin interrupción.
Los avances y ejercicios incluidos en cada terapia deben forma parte del quehacer diario del paciente.
Es por ello, que los padres deberán estar capacitados para realizar las terapias en forma adecuada en el hogar del paciente; la constante corrección de posturas y hábitos dará al tratamiento un mayor porcentaje de éxito.
El hogar es el mejor lugar para recibir el tratamiento de rehabilitación, ya que es donde se desenvuelve de mejor manera, la relación padre-hijo.
No causa desgaste físico en cuanto a traslados.
No hay desbalance económico.
No afecta la relación familiar.
Se estructura un mejor sistema de vida.
Se involucra todo el núcleo familiar.

¿A quién va dirigido el Programa de Capacitación terapéutica para padres de niños con PC?

A todos los padres de niños que presentan parálisis cerebral, que deseen adquirir el adiestramiento, de fisioterapeutas de sus hijos, para administrar en el hogar el adecuado proceso de rehabilitación.
A diversas organizaciones: Gubernamentales, Civiles, Públicas y/o Privadas, que cuenten con recursos materiales, para proporcionar un espacio físico adecuado, con instalaciones en condiciones óptimas para el desarrollo del proyecto.
A profesionistas en la materia, que estén dispuestos a cambiar la visión del proceso de rehabilitación.

¿Como funcionará el  Centro de Capacitación Terapéutica para Padres de Niños con PC?

Cuando se analizó la idea de la creación del Centro de Capacitación terapéutica, que de hoy en adelante lo llamaremos CECAPTE.
 Se ha pensado en un área bien equipada con aproximadamente 8 mesas de exploración, por lo tanto serán grupos de 8 pacientes; y al frente un forillo para el expositor, quien será un médico en rehabilitación o neurólogo pediatra que guiará el curso todo el tiempo.
 La realización de la capacitación estará auxiliada por técnicos en rehabilitación o fisioterapeutas. Ellos estarán apoyando a los padres con los ejercicios a realizar en las mesas, donde se encuentra el niño que es el paciente a tratar.
 El curso durará aproximadamente 5 días, con intervalos de tres horas diarias.
 Previamente se habrán hecho las evaluaciones correspondientes para diseñar un plan de tratamiento, de acuerdo al diagnostico del niño. Este plan estará a cargo de un grupo o comité de especialistas, quienes lo desarrollan concienzudamente y previamente lo analizan y evalúan, para aplicarlo en  cada caso. Todo con la finalidad para que los padres, reciban el adecuado adiestramiento, del programa de terapias que realizarán en su hogar.
Contará con:
 Un área moderada de colchón para trabajo en piso.
 Un departamento de Trabajo Social, para dar seguimiento a los pacientes y a los padres quienes se capacitaron para administrar las terapias en su hogar .
 Un departamento de Psicología, para apoyar el tratamiento.
 Un sitio web; Será fácil de utilizar y tendrá buenas características de navegación, además de una descarga rápida. El sitio proporcionara contenido útil, que incluirá información detallada sobre el CECAPTE y sus programas.
 Y nuestro proyecto más ambicioso: Un departamento de Investigación, para renovar o implementar mejores técnicas de rehabilitación.

Se busca en primera instancia, que el CECAPTE sea financiado por instituciones gubernamentales por medio de sus programas de innovación y mejora continua; que sea sin costo o tenga un costo simbólico, para que pueda estar al alcance de todas las clases sociales.

Acerca del Precursor

El principal enfoque práctico en qué base mi investigación; fue en necesidad personal, de encontrar los medios adecuados para la correcta rehabilitación de mi hija. Ella tiene un diagnóstico de Parálisis Cerebral Espástica Cuadripléjica. Este padecimiento fue debido al nacimiento prematuro.
El tratamiento tradicional de rehabilitación, al cual se sometió mi hija; no cumplió las expectativas en su desarrollo. Por lo cual, nos vimos en la necesidad de implementar un proceso de rehabilitación teórico-práctico intensivo. En él se involucraron médicos especialistas en la materia de rehabilitación, para evaluar los avances y métodos a emplear en las terapias que necesitaría.
Las terapias en su mayoría realizadas en el hogar, fueron secuencias diarias, constantes y nunca interrumpidas.
En forma espaciada médicos especialistas, miden el desarrollo progresivo de la niña; de acuerdo al avance modifican el tratamiento a seguir. Y así sucesivamente.
La necesidad de retroalimentación y orientación, me llevo a la creación de una página en internet para interactuar con personas que compartieran el mismo problema.
El conocer de cerca, a los miembros de la página, con la misma problemática, me confirmó, que el tratamiento llevado en el hogar era realmente efectivo y con grandes ventajas. (8)

Recursos humanos:

Lic. Sahila Andaverde
Licenciada en Psicología con especialidad en terapia del lenguaje.
Asesor.
Profr. Jorge Alberto Carreon
Licenciado en Educación Superior
Asesor educativo.

Referencia:

1) Centro Caren Neurorehabilitación.
http://www.neurorehabilitacion.com/hidrocefalia.htm
2) Estrategias de ejercicios físicos en el hogar para la rehabilitación. Mayelin Rivera L.
3) Como enseñar a leer a su bebé. Glenn Doman. Editorial Diana.
4) Qué hacer por su hijo con lesión cerebral. Glenn Doman. Editorial Diana, México 1994.
5) Comó multiplicar la inteligencia de su bebé. Glenn Doman. EDAF, Madrid 1998.
6) La fisioterapia en la Paralisis Cerebral. Carme Carné.
7) Papazian. O., Alfonso I. Rehabilitación motora de los niños con parálisis cerebral. Rev.Neurol Clin 2001; 2: 236-248.
8) Macias Merlo Lourdes, Fagoaga Mata Joaquín. Fisioterapia en pediatría. Mc Graw Hill, 2002.
9) PCI Tesoros de Luz. org. http://www.facebook.com/Tesorosdeluz
10) DIF. CENTRO DE REHABILITACION. Lic. Sahila Andaverde. T.S. Griselda Abrego.
11) Centro de Rehabilitación Infantil Hoga. AC.

Autor
Sylene Moreno Salcido.




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