domingo, 16 de septiembre de 2012

La Comunicación... factor decisivo en la Rehabilitación

Por Sylene Moreno
Cuando Arantza fue diagnosticada con Parálisis Cerebral, fue necesaria la intervención de algunos especialistas que se involucraron en los tratamientos que llevarían a que mi hija se incorporara de la mejor manera posible a las actividades sociales.
La rehabilitación en los niños con parálisis cerebral, no es otra cosa sino proveerles las herramientas posibles para que incorporen su vida a un estado de desarrollo normal, o lo más cercano; sin duda hoy es un niño "discapacitado" que mañana será un Adulto con discapacidad.
Es importante lograr que en su desarrollo realice las actividades comunes que mañana serán parte de su individualidad, como comer, vestirse y bañarse.
Estoy seguro, que cualquier programa que utilice el niño con parálisis cerebral se pueden beneficiar sólo si desde el principio los padres y profesionales entran en contacto directo con la problemática que juntos resolverán. 
Sólo así podremos centrarnos en las necesidades y las prioridades cambiantes del niño, y toda la familia.
¿Que entendemos por comunicación? 
La comunicación implica al menos dos miembros, uno de los cuales, dice, y otra - de escucha. Para una verdadera comprensión debe tener una condición - que ambas partes han utilizado el mismo "código" para descifrar los pensamientos y los mensajes que transmiten y reciben en el proceso de comunicación.
Esto es extremadamente importante en la interacción de los padres y los profesionales cuando creemos que nos entendemos. Tanto los padres como los profesionales pueden hacer una contribución importante al programa de terapia para apoyar al niño con parálisis cerebral.
Cuando los padres y profesionales no se entienden todo el proceso de rehabilitación se echará por tierra.
Los padres de niños con discapacidad pasan por varias etapas en el proceso de aceptación, de un momento a otro se encuentran con muchas preguntas y dudas sobre los diagnósticos, tratamientos y pronósticos del padecimiento que aqueja a su hijo; quieren respuestas a muchos cuestionamientos que les asegurará que será de su bebé en lo futuro. 
Los profesionales deberán ser sensibles a estos cuestionamientos ya que su evaluación y consejo pondrá a los padres y al niño en el camino correcto para su tratamiento.
Es recomendable llevar una lista de las preguntas que hará al pediatra o a los diferentes especialistas que verán periódicamente a su hijo, siempre que sean situaciones que usted no entiende, y agotar todas las dudas que tenga; esto es mejor a que usted regrese a su casa con ansiedad y busque respuestas con familiares y amigos. Recuerde que las respuestas que obtenga serán factores determinantes para hacer modificaciones a su vida y hasta el de su entrono.
Sucede a menudo que al oír hablar de un nuevo tratamiento de la parálisis cerebral, que da muy buenos resultados, que funciona de maravilla que le dicen al respecto. Escribir es mejor que memorizar simplemente sus consejos, y luego en la próxima visita, hable con su pediatra antes de usar un nuevo método. 
Los especialistas están siempre dispuestos a discutir con usted las ventajas y desventajas de un nuevo enfoque que es mucho más útil que la búsqueda independiente de un "ensayo y error."
El papel de los profesionales es orientar y apoyar a los padres, y no que los padres asuman la responsabilidad de los profesionales para ellos mismos.
Cuando hemos determinado cual será el correcto tratamiento para nuestro hijo, es necesario establecer un plan de acción, ya que especialmente involucra a la madre, y es sobre ella que recae el peso del tiempo en que será tratado nuestro hijo. 
Debemos tomar en cuenta que No son tratamientos transitorios que podrán suspenderse por alguna ocupación extra de los padres; es por esto que nosotros hemos evaluado que además de asistir a nuestro hijo con terapias en un centro, debemos conocer a fondo la técnica para realízarla en el hogar, más aún  cuando entendemos que estos ejercicios, masajes y estimulacion dependerá que el niño avance en su mejoría.
Cuando la familia se organiza en las actividades de rehabilitación de un niño con discapacidad se debe tener en cuenta lo siguiente:
Los traslados a las terapias.
Las visitas a los médicos especialistas.
Las actividades de recreación del niño dentro de la casa.
La atención propia de la familia.
La atención propia del niño con discapacidad.
Es por eso que en ocasiones es necesario la intervención de un profesional en psicología, que medie las responsabilidades que tocan a cada miembro de la familia y que logre la correcta comunicación entre la pareja principalmente, para que no se vea agobiado solo uno del padres o hermanos responsables del cuidado del menor en condición especial.
La comunicación por parte de los padres y especialistas es de suma importancia en la labor del cuidado y atención de los niños con discapacidad. 


jueves, 13 de septiembre de 2012

Sumas y Resta...

"Sumas y Restas"



Por Sylene Moreno

"Sumas y Restas" es el título de esta entrada, porque desde que nació Arantza, mi vida ha sido muy Equilibrada. Acostumbrada antes siempre a sumar, ahora he aprendido que el verdadero equilibrio es aceptando también restar.

Creo firmemente que la vida de Arantza, tiene como propósito en mi familia, hacernos los mejores matemáticos del mundo. Ella me demuestra día con día, cual es la verdadera actitud ante los aciertos y logros que uno pueda tener. Sumar es súper padre!! 
Cuando hay que restar (Upss!)… es increíble como asume la diferencia. 
Recuerdo cuan alegre, se mostró después de cada cirugía que le realizaron, esperando con calma, con buena actitud la recuperación para sumar nuevamente.

Hoy estamos en un proceso, si no de restas, tampoco de grandes sumas en la rehabilitación física de Arantza. Esto ya me estaba desmoralizando un poco; hace algunos meses estuvimos obteniendo grandes avances en su movilidad y marcha, pero hoy estamos estancados en este proceso de mejoría. Pero he aprendido a sacudirme a mi misma, y voltear a ver como mi hija asume su diario vivir.
¡¡Hija realmente tengo mucho que aprender de ti!! 

¿Qué harías si una puerta se cierra? Abrir otra, así fue como Arantza me regreso al camino; ella ha estado avanzando significativamente en la terapia de habla o logopedia. Casi me doy de cachetadas yo misma, porque en estos cuatro años que llevo aprendiendo a través de los ojos de mi hija, tal pareciera que en esos momentos, no sé nada.

Punto importante y elemental, la Rehabilitación en niños con discapacidad, no solo es lograr que caminen, se sienten o se arrastren. Es un “Todo” ellos tienen por demás, lograr hablar o comunicarse de alguna forma, comer por si solos, vestirse, y todo lo que humanamente les sea posible hacer para lograr ser personas independientes. Así que el proceso evolutivo en ellos, por lo que veo, es Equilibrado; sumo aquí, a lo mejor resto un poco, pero todo al final será una ganancia.

La terapia física, siempre será una parte muy importante en su rehabilitación, seguiremos aplicando todas las recomendaciones que tenemos para Arantza, sin duda alguna.
Más ahora, pondré especial atención en masajear su mente, su intelecto, su destreza fina (La psicomotricidad fina se refiere a todas aquellas acciones que el niño realiza básicamente con sus manos, a través de coordinaciones óculo-manuales, etc. Aquí está la pintura, el punzado, pegado, rasgado, uso de herramientas, coger cosas con la yema de los dedos, coger cubiertos, hilvanar, amasar, etc.) Lo cual, no significa que todo lo que hagamos será sólo fino o sólo grueso. 
La gran mayoría de las actividades diarias de Arantza, combinan simultáneamente ambas áreas (psicomotricidad fina y gruesa), teniendo como resultado lo que se denomina habilidad o destreza motora. 

También trabajaremos, más en el habla… Me encanta cuando me dice claramente “Mami”. 

Había abandonado un poco el Libro de Glenn Doman, que ahora retomo y te lo recomiendo…

 “Cómo Enseñar A Leer A Su Bebé” 

Publicado en Arantza... Mi Tesoro de Luz


lunes, 10 de septiembre de 2012

Una Palabra de Aliento: "Ama y haz lo que Quieras"

Ama y haz lo que quieras.
Si callas, callarás con amor,
si gritas, gritarás con amor,
si corriges, corregirás con amor,
si perdonas, perdonarás con amor.
Si está dentro de tí
la raíz del amor,
ninguna otra cosa sino el bien
podrá salir de tal raíz.
San Agustín

Por Sylene Moreno

Me han hecho una invitación, para tener una intervención en un grupo de la Comunidad Pastoral Familiar; en el cual, me piden compartir el "Testimonio de Mi Vida" como Madre de Arantza.
En lo personal, pienso que no soy ninguna institución en materia de discapacidad. 
La persona que me invita, de entrada me comentó, que muchos son los que van al grupo, pero cuando se les pide intervenir, no quieren participar. No me dejo más... Acepte!!
Pero de antemano, le dije: No esperé que les hable de situaciones lamentables, de la frustración o de lo difícil que es aceptar a un hijo con discapacidad.

Y me pregunta: ¿De qué hablarás?

Hablaré del Amor...

Evangelio de Juan 19: 33-35

19:33 Cuando llegaron a él, al ver que ya estaba muerto, no le quebraron las piernas,
19:34 sino que uno de los soldados le atravesó el costado con la lanza, y en seguida brotó sangre y agua.
19:35 El que vio esto lo atestigua: su testimonio es verdadero y él sabe que dice la verdad, para que también ustedes crean. 

Para evangelizar soy mala; pero cuando hablo de mi hija con discapacidad, obra el Espíritu Santo.
A través de su día a día, he visto la esencia de Dios… Cuando "Él Sopló su Aliento" y le regaló, la vida; he presenciado Milagros, he recibido respuestas en la oración... Jesús me habla en cada paso que doy.
En otras palabras, he conocido el verdadero Amor.
El mensaje que recibí de Jesús Nuestro Señor en el capítulo de Juan, fue que Cristo en la Cruz derramó, hasta la última gota de sangre por amor a nosotros; y la constancia fue que cuando la lanza atravesó su costado, al final brotó agua.
La discapacidad de Arantza, ha dejado en cada miembro de la familia, una capacidad diferente… la de Amar, la de saber Amar. 
Conocimos la renunciación a los bienes materiales, dejamos de centrarnos en nuestros defectos, aceptamos que cada uno tiene su espacio y nos alegramos por los momentos de recreación, que se pueden tomar cada uno en forma independiente. 
Nos hemos perdonado mutuamente, una y otra vez, para seguir unidos.
En nuestros “Ser” no cabe el rencor hacia ninguna persona, pues el rencor nos retira de la paz espiritual.
Hoy somos más tolerantes. Hemos aprendido a caminar con diligencia.
Los niños con discapacidad son Tesoros de luz, que cuando te acercas a uno de ellos, llega un resplandor a tu existir, y te das cuenta de la fortuna que tenemos quienes NO enfrentamos una discapacidad.
Nosotros los padres de niños con discapacidad, mayormente debemos reconocer como Dones: caminar, hablar, oír, ver y pensar que nos fueron dados para servir a nuestros hijos y a nuestra familia. 
Agradecer porque podemos llevar una vida plena sin limitaciones, para ayudar a nuestros hijos a salir adelante.

La niñez con discapacidad necesita padres “temerarios”, no “temerosos”. 
Temerarios para adquirir compromisos de vida, para probar nuevas formas de vivir, para establecer horarios, para estar cuando nuestros hijos nos necesitan, para forjar el carácter en disciplina, constancia y dedicación. 
No necesitan padres “temerosos”... El miedo aflige, el miedo paraliza, el miedo nos lleva al abandono personal y al abandono familiar. Nos hace ver todo lo negativo que hay a nuestro alrededor.
Ellos no necesitan ser compadecidos, necesitan ser incluidos en tu familia, en tus actividades, en tu mundo y en tu corazón.
No necesitan que les regales un juguete, necesitan que juegues con ellos.
Necesitan que los veas como lo que son “personas con discapacidad”.
No veas las diferencias, mira las similitudes. 
Que tus ojos no vean sus carencias, sino deja que tu corazón perciba su riqueza.
Las personas con discapacidad son verdaderos guerreros, ellos están en constantes retos para vencer la discapacidad, para enfrentar su diario vivir y para ser felices.
Sí, ellos ya ganaron al estar vivos, al tratarse de comunicar, al darle el verdadero valor a cada logro que consiguen… ¿Qué te falta a ti, para empezar a vivir en plenitud? ¿Para dar a tu familia ó a tus hijos ó tu hijo con discapacidad, hasta la última gota de tu amor? ¿Qué falta para amarnos sin límites? 

Queremos que Arantza tenga la fortuna de crecer en un hogar fuerte, donde sus padres no sean “temerosos” de su futuro, ni sientan miedo por su discapacidad.
Queremos que Arantza tenga padres que dan, hasta la última gota de amor por ella.
Queremos ser padres “temerarios” que intentarán todo, antes que darnos por vencidos.
Queremos una familia que viva en  la certeza del Amor de Dios, y que El reine en nuestro hogar. 

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Día con día necesitamos renovar nuestro Corazón, para dar lo mejor de Sí mismos...


Y Servir a Dios.



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