domingo, 31 de julio de 2011

“STACK FAST O APILA RAPIDO” ¿Un deporte para niños con discapacidad?

Por Sylene Moreno.

En Estados Unidos de América es considerado un deporte.
Se trata de apilar y desapiliar 12 vasos de plástico lo más rápido posible, de acuerdo a secuencias establecidas con el uso de ambas manos.
Este deporte es altamente recomendable para niños con parálisis cerebral.


El solo hecho de apilar vasos, no importando cuán rápido lo realicen, sino el hacer uso de las dos manos, hará que desarrollen la habilidad bilateral; al incrementar la destreza, el cerebro desarrolla mejor la capacidad de comprensión, enfoque, creatividad y el ritmo.
Esta comprobado científicamente que el “Stack fast” mejora la coordinación ojo-mano, la motricidad fina y el nivel de concentración. Gracias a esta actividad, los niños desarrollan el lado derecho del cerebro hasta un 30%. En esta área cerebral, se encuentra la capacidad para el deporte y otras actividades, que requieren el uso de ambas manos.
En México es un nuevo deporte, se conoce como “Deporte Stacking” lo pueden practicar desde los 4 años en adelante.


“¡Cuando lo jueguen en familia por primera vez, no podrán dejarlo!”
Sí deseas conocer el mundo del stacking en México… Visita:



viernes, 29 de julio de 2011

El movimiento beneficia a los niños con parálisis cerebral


Por Sylene Moreno
Se ha demostrado científicamente que el ejercicio físico aumenta la función cognitiva y cerebral; mejora el aprendizaje y la memoria; protege contra las enfermedades degenerativas de las neuronas. De hecho, el ejercicio físico genera la producción de la hormona de crecimiento en el cerebro que ayuda a revitalizar las neuronas.
Los bebes que enfrentan la parálisis cerebral son niños vencedores, que emprenden un camino difícil para lograr incorporarse a la sociedad.
La lesión cerebral en la mayoría de los bebes con parálisis cerebral no compromete su inteligencia, esto quiere decir que su capacidad de entendimiento y su desarrollo cognitivo no está afectado; es por eso que debemos dar a nuestros hijos todas las herramientas posibles para que desarrollen al máximo sus capacidades intelectuales.
Los bebes con parálisis cerebral tiene rigidez o flacidez en los músculos en general. Esto se debe en su mayoría por falta de oxigeno en su cerebro durante su desarrollo en el útero, al momento de nacer o por algún evento posterior a su nacimiento.
La parálisis cerebral, no es una condición hereditaria, ni es contagiosa; aunque no existe cura hoy en día, tampoco es progresiva. La correcta rehabilitación y la edad son factores que ayudan a mejorar la condición de los niños con parálisis cerebral.
Hasta el día de hoy, muchos investigadores han tenido atino para implementar terapias muy variadas para la correcta rehabilitación de niños con parálisis cerebral.
 Existen en el mercado algunos libros de neurofacilitación y otros métodos alternativos en los cuales podemos basarnos para buscar el entorno adecuado que beneficie a nuestros hijos e ir  incluyendo a los miembros de la familia como son el padre, la madre, los hermanos y abuelos en el programa de estimulación y terapias que se le ofrecerá al niño para mejorar su condición.
El niño que es detectado con parálisis cerebral a una edad temprana tiene muchas ventajas, ya que el tiempo es un factor determinante en la rehabilitación de ellos.
La capacidad motriz e intelectual se puede estimular desde que nace el niño.
Es increíble pensar que con una toalla facial humedecida en agua tibia, y pasarla sobre el cuerpo del bebe antes del baño, podemos mejorar sus estímulos sensoriales, cuyos receptores se encuentran en la piel, así como incrementar la acción del sistema cardiorrespiratorio  con ello el cerebro recibe mayor oxigenación y por tal motivo tiene un mejor funcionamiento; todo esto es de utilidad para que la plasticidad cerebral que tienen los niños con parálisis cerebral sea aprovechada al máximo y neurológicamente se beneficien.
La parálisis cerebral infantil no la debemos ver como un trastorno incapacitante, sino como una condición que pone a prueba la resistencia, paciencia, capacidad de compromiso y refleja el amor incondicional que los padres y familiares tienen por sus niños con este padecimiento.
Los bebes y niños con parálisis cerebral, son personas valerosas que se resisten a permanecer en un estado estático y al menor estimulo que se le provee reaccionan de forma favorable; su capacidad para comunicarse es infinita lo hacen por medio de miradas, gestos, balbuceos, gritos y hasta jalones, para que se les tome en cuenta como seres independientes, con  plenitud en mente, cuerpo y espíritu que desean emprender el vuelo con tu ayuda.


miércoles, 20 de julio de 2011

Mi pasión es Emmanuel y compartimos todo...

Antonio Chavez ... padre regiomontano que da Amor y Tiempo a su hijo Emmanuel.

Su sonrisa es la mejor recompensa 
Emmanuel nació con 6 meses de gestación en Monterrey, México. 
Nació con sus pulmones inmaduros, por lo cual fue intervenido con un ventilador artificial;
duró casi dos meses. 
En ese lapso se le colapsó uno de sus pulmones y batalló para recuperarse. Posteriormente se le retiró el ventilador y se le colocó un casco que le proporcionaba oxígeno. 
Tuvo varios episodios de amnea respiratoria. 
Sufrió retinopatía, lo operaron a los tres meses de edad con cirugía laser.
Al darlo de alta nos comentaron que tenía hidrocefalia y probable daño cerebral debido a la falta de oxigenación de su cerebro.


Los primeros días iba todo bien; pero a las dos semanas empezó a mostrar crisis de epilepsia
 y al llevarlo con el neurólogo nos comentó que tenía partes dañadas de su cerebro, que era un bebé especial con PCI.
Con el tiempo se volvió espástico de sus extremidades y su cuello ( gira siempre la cabeza hacia el lado izquierdo).
Una de las cosas que agradezco a Dios es que los episodios epilépticos desaparecieron.
Se lo atribuyo a las sesiones de Delfinoterapia que recibió.


Antonio y Ericka comparten todo su tiempo con Emmanuel.

Soy un orgulloso Padre:
Desde que nació mi angelito Emmanuel me cambió la vida radicalmente para bien. 
Me volví más responsable, más maduro, aprendí a agradecerle a Dios cada bendición que nos da. 
Dejé de pensar en cosas materiales como el dinero, aprendí a vivir sin comodidades. 
Prácticamente ví la vida de otra manera.

Valoro cada avance de mi hijo, lentamente, pero siempre hacia adelante. 
Se siente una emoción inmensa, una felicidad enorme cuando veo a mi hijo reír porque sé que está feliz. ¡Nunca perdí la Fe!

Hubo momentos en que me entraba la nostalgia, la impotencia, le pedía al Señor que me pusiera en su lugar y que a mí me pasara lo que estaba viviendo mi hijo. 
Pero aprendí a tener paciencia y  aceptar lo que Dios nos mandara. 
"Ni una sola hoja de un árbol se mueve sin la voluntad del Señor"

Mi situación me ayudó a descubrir que estoy rodeado por una gran Familia, no solamente la sanguínea, tengo muchísimos amigos en la empresa para la que laboro, que considero mis hermanos.

Siempre han apoyado a mi Familia y han estado al pendiente de que no nos falte nada.

Emmanuel nos mantuvo unidos a mi Esposa y a mí en los momentos más difíciles… vaya que han sido muchos. 
Más nunca renegamos de la voluntad de Dios.
Un día quise darlo de alta en una clínica particular para que recibiera una atención médica de calidad.
El día que nos entregaron los resultados de los estudios me dijeron que no lo podían aceptar por sus antecedentes de bebé prematuro. Lloré todo el día. Pero el Señor le tenía destinado algo mejor... al día siguiente supe que una compañera laboral conocía el Instituto Nuevo Amanecer, ella me consiguió una entrevista, y en el Instituto aceptaron a Emmanuel de inmediato.
La atención que le brindan es de primera, le ponen mucha atención a cada detalle.
"Dios nunca se equivoca"
Quiero agradecerle al Señor por haber confiado en su servidor a tan hermoso Tesoro, un angelito de su reino.
Prometo cuidarlo y guiarlo siempre por el buen camino y hablarle siempre de su verdadero padre… El Todo Poderoso.


Me despido de ustedes pidiéndoles que nunca pierdan la Fe, es lo que nos da la fuerza necesaria para salir adelante.








jueves, 14 de julio de 2011

Únete a la campaña... ¡ Yo también quiero jugar !


Por Sylene Moreno

Según se proclamó en la Asamblea General de la Naciones Unidas, jugar es un derecho de la infancia y los adultos debemos de velar por su cumplimiento en todos y cada uno de los niños y niñas, aunque en algunas situaciones se encuentren en serias dificultades para el desarrollo de esta actividad.
Los niñ@s con discapacidad se encuentran en serias dificultades para usar muchos juegos y juguetes.
*El juego permite desarrollar la propia capacidad física y mental.
*Es una fuente de autoafirmación, satisfacción y placer.
*Jugar significa ser activo y prepararse para la integración a la sociedad.
*Sin duda la carencia en el juego proporcionará un desarrollo incorrecto e incompleto.
Qué la sociedad disponga de juegos “accesibles para todos”, beneficia en primer lugar a los niños que tienen mayor dificultad para accesibilidad, en éste caso son los niños con discapacidad.
Los niños con discapacidad necesitar jugar y tener acceso a lugares públicos como parques o plazas adaptados para realizar un momento de esparcimiento.
Los juegos más recomendados para contemplarlos en espacios públicos son aquellos adecuados, adaptados y accesibles.
Hemos encontrado que los niños con discapacidad motora y visual son quienes más necesitan de juegos adaptados para realizar una actividad de esparcimiento familiar.
En el caso de los niños con discapacidad visual la falta de recreación provoca que no se motiven, no se desplacen  y se mantengan pasivos.
Los niños con discapacidad motora, presentan problemas de manipulación y desplazamiento. Pasan mucho tiempo desde muy temprana edad en terapias físicas que les darán un beneficio en su desarrollo pero en ocasiones los padres dejan de lado la importancia del juego y esparcimiento, debido a que los juegos en las áreas públicas no tienen un diseño accesible para utilizarlos.
Es aquí donde los padres de niños con estas formas de discapacidad, nos sentimos aislados e incomprendidos, para dar momentos de recreación a nuestros hijos.
Cuando llevamos a los niños a parques públicos, nos encontramos con la limitante de no encontrar juegos adaptados para usarlos en forma segura. Regresamos al hogar tanto los niños como los padres tristes, porque nuestro hijo tuvo que conformarse con observar la diversión de los demás sin participar. Este escenario no solo se presenta en México, sino en todo el mundo.
Nati Garcia es madre de Jon, un niño con discapacidad y ha emprendido un movimiento en España, para lograr que en todos los parques españoles, los ayuntamientos proporcionen juegos adaptados.



En México requerimos que nuestros parques públicos proporcionen juegos accesibles, versátiles, adecuados para su edad, que cuenten con normas de seguridad y que tengan un diseño para todos.
Recordemos que el juego y esparcimiento en nuestros niños con discapacidad, forma parte de un proceso de aprendizaje, abre un mundo de posibilidades en el control del propio entorno y de la vida misma.

JUEGOS RECOMENDADOS PARA LAS PLAZAS Y PARQUES PÚBLICOS.

"Jon disfruta del gira-gira"







       ¡ A JUGAR !                 


lunes, 11 de julio de 2011

"Un Niño "discapacitado", mañana será un Adulto con discapacidad"


Por Sylene Moreno

Un niño "discapacitado", mañana será un adulto con discapacidad, no es difícil de entenderlo y aunque doloroso lo podemos asimilar. 


¡Esto puede cambiar!
El hecho de nacer con alguna discapacidad, no decide todo en la vida de una persona.
Bien sabido son muchos casos de personas que nacen con parálisis cerebral y  desarrollan todas sus habilidades y potencialmente utilizan sus capacidades. También en el caso de Autistas, Síndrome de Down y muchos otros en la lista.
La misión de nuestros espacios es compartir información que sea útil para lograr que los bebes, niños y adolescentes que han nacido con alguna forma de discapacidad, puedan tener acceso a un mundo muy amplio de posibilidades que hay hoy en día para lograr su rehabilitación y por consecuencia se incorporen a la sociedad de manera total.
Nosotros somos un portal que enfatiza los métodos de rehabilitación en el hogar; no por el hecho de que los métodos que se aplican en los Centros de atención a pacientes con discapacidad, no sirvan o sean obsoletos. 
Cuando los padres de niños con discapacidad deben enfrentarse a dar solución en forma inmediata e indispensable a las necesidades especiales su hijo, y ofrecerle las herramientas adecuadas para su atención, indudablemente pensamos en llevarlo a que sea atendido por expertos, especialistas y reciban de un centro de atención todo lo necesario. 
En muchas ocasiones sí se logran los objetivos que nos hemos planteado. En otras mejora su condición con la edad; y en muchas más solo logramos avances pequeños. 
Usted se preguntará ¿ Existe una forma de garantizar que un proceso de rehabilitación sea efectivo ?
En cinco incisos le puedo garantizar que sí existe:

a) Todos los métodos, especialistas, los centros de atención y profesionales que aplican los tratamientos de rehabilitación son buenos. La garantía de obtener un resultado satisfactorio en los objetivos planteados; se obtiene cuando los padres comprenden precisamente los objetivos del tratamiento. 
Al entender cual es el beneficio que recibirá nuestro hijo al llevar a cabo algún método o consejo de los especialistas, sera sencillo apoyar la labor de ellos. 

b) Todas las técnicas usadas en las terapias de rehabilitación, requieren de un aprendizaje en ello. 
El brindar a nuestro hijo un tratamiento de rehabilitación personalizado, le dará mayores oportunidades de progresar y mejorar las áreas que requieran más atención. Cada caso es particularmente diferente. 
Y si bien es cierto que existen características generales en los diferentes padecimientos, es comprensible que las áreas afectadas sean diferentes en cada caso. 
Un mismo método de terapia puede servir a todos, más los resultados obtenidos no serán iguales en todos. 
Los padres podemos involucrarnos al estar presentes cuando le aplican las técnicas de rehabilitación a nuestros hijos, colaborar y participar en la aplicación de ellas. Intentar hasta conseguir el domino de la técnica  para poder repetirla en el hogar. 
Dominar por los padres las técnicas empleadas en la rehabilitación de sus hijos en forma particular, no es imposible, ya que la mayoría de las terapias son sencillas, fáciles de aplicar. 
Sí se diera el caso de que algún metodo sea muy complicado o no se cuenta con las herramientas, pida que le sea recomendado uno método sustituto que usted pueda realizar en su casa.

c) La discapacidad en las personas es una condición más no una enfermedad. 
Con esto podemos partir para comprender las necesidades comunes que tenemos todas las personas, como son: comunicarnos, tomar nuestros alimentos, bañarnos, vestirnos, trasladarnos y tener el control de nuestra vida. 
Los especialistas, los centros de atención serán una guía, mas nunca podrán estar presentes en la vida diaria de los pacientes. 
Los padres podemos ayudar a que nuestros hijos sean capaces de llevar a cabo estas tareas, permitiendo que las realicen, asistiendo su falta de destreza en un comienzo pero nunca hacerlo por ellos en la totalidad.

d) Los tratamientos de rehabilitación no deben ser abandonados, ni ser interrumpidos parcialmente.
Existen terapias que se realizan a los pacientes diariamente, semanalmente y hasta existen tratamientos de rehabilitación que pueden ser aplicados una vez al mes.
Aquí podemos aplicar el dicho de "poco es bueno, más es mejor". Los padres debemos de tener claro, del porque nuestro hijo recibe un tratamiento en forma intermitente y no en forma diaria. 
Muchas veces las terapias no son aplicadas a los pacientes diariamente porque representa un desembolso material alto. Otras porque el número de pacientes que atienden los centros, sobrepasa al personal que tienen para atenderlos. Y pocas son las que así esta diseñado el plan.
Cuando los padres ya tienen el dominio de las técnicas terapéuticas, las situaciones anteriores dejan de ser una limitante en la atención efectiva de nuestros hijos; ya que nosotros podemos sustituir a los terapeutas y conseguir una secuencia diaria para el tratamiento. Aún cuando se presentan casos de enfermedad en niño o del padre que lo traslada, y no pueden asistir a recibir las terapias.

e) El cerebro tarda aproximadamente 29 días en acoplarse a nuevas circunstancias. 
El establecer un horario en la rutina, es benéfico para lograr avances significativos; para su hijo sera mejor, ya que el cerebro registra la rutina establecida, y para usted también llega a ser  como un reflejo y no como una obligación o un compromiso forzado en su vida.
Cuando diseñamos un plan de terapias para el hogar, las repetimos en forma constante y vamos incorporando a las actividades diarias de nuestros hijos los avances y destrezas obtenidas. Con esto iremos mejoraremos su calidad de vida. 
No se debe retroceder en ningún avance logrado, por ejemplo si ya logro que su hijo coma solo, o tome por su cuenta el vaso o se lleve a la boca el biberón, usted no deberá darle el alimento en alguna ocasión; salvo excepciones de extrema necesidad que así se requiera. 

La congruencia es muy importante en el tratamiento de rehabilitación de personas con discapacidad. 
La constancia marca la diferencia entre intentar y lograr incorporar a nuestros niños a una vida "normal".
La responsabilidad si bien es cierto la comparte con su médico y especialistas en diseñar un tratamiento adecuado para obtener un proceso de rehabilitación eficaz; no deja de ser un compromiso primordial para usted con su hijo. 

Las paginas de nuestros sitios están diseñadas para que usted obtenga información, se apoye en los consejos de nuestros colaboradores, exprese sus dudas y opiniones que tenga al respecto en todo lo concerniente a su hijo que requiere una atención especial.

Estos son algunos de los métodos que se realizan en el hogar, hoy en día con resultados exitosos:

Oxigenerem (Rehabilitación por oxigenación regenerativa) es un método desarrollado por terapeutas e investigadores mexicanos. El método se aplica en Arantza.

ABR (Rehabilitación bio-mecánica avanzada) es un método desarrollado por Leonid Blyum,
 matemático ruso. Oscár Alejandro recibe rehabilitación por este método.

Doman es un método desarrollado por el médico estadounidense Glenn Doman. Anna Fossati de Italia es rehabilitada por este método.


Un ejemplo de éxito en la rehabilitación de niños con discapacidad es sin duda Juan Manuel Collazos. Diagnosticado con parálisis cerebral desde su nacimiento, hoy a sus 21 años cursa el cuarto año de medicina en Colombia.  




lunes, 4 de julio de 2011

Tesoros de luz Especial TGD y PC... Organización hermana!!

El 30 de Marzo del 2011 nuestra causa trascendió, gracias a la voluntad de Natalia Lezcano Rodriguez. 
 Ella ha impulsado con mucha dedicación la pagina de Tesoros de Luz Especial TGD y PC en Argentina, convirtiéndose en una organización hermana de la nuestra.

Natalia es Madre de Emir quien es su Tesoro de Luz.
 La inspiración para buscar algo mejor para la comunidad Argentina sin duda ha sido su hijo, que ha 
vencido grandes luchas por mantener su salud.


Hoy Emir es un testimonio de que la discapacidad se puede superar.

Emir asiste a un colegio en Jujuy, Argentina y gracias al apoyo de su madre Natalia y el de su familia, hoy Emir disfruta de una vida plena.




Deseamos que pronto se materialicen los proyectos para los Tesoros de Argentina.


Gracias Natalia por tu labor!!





La Caja Transparente es una carta que Natalia escribe para su Tesoro.


LA CAJA TRANSPARENTE...CARTA DE MAMA A EMIR:


♥▬▬▬▬▬▬ஜ۩۞۩ஜ▬▬▬▬♥
"RECUERDO EL OLOR LIMPIDO DEL LUGAR DONDE DORMIAS...EL PERMANENTE RUIDO DE LOS APARATOS A LOS QUE TE CONECTABAN..Y ESA CAJA TRANSPARENTE Y TIBIA QUE DE UN DIA PARA OTRO REEMPLAZO A MI PANZA; ERA LA INCUBADORA TU REFUGIO FISICO...POR DONDE  YO TOCABA TU MANITA FRAGIL...QUE ENVOLVIA MI DEDO AFERRANDOSE A LA VIDA.  TRATANDO DE INDICARME MIL DESTINOS.
ES AHI...EN CADA CAJA TRANSPARENTE DONDE NACEN MIL HISTORIAS...DONDE SURGEN MIL ORIGENES...DONDE SE FUNDAN LAS LUCHAS!!!
VUELVO A SENTIR LOS RUIDOS, LOS OLORES..LAS VOCES DE LOS MEDICOS QUE DECIAN TODO LO QUE NO PODRIAS HACER....
SABES HIJO???.. NO SOY UNA MADRE TRISTE. SI A VECES CUANDO JUEGAS...CORRETEAS, PELEAS POR UN JUGUETE O GRITAS POR LA CASA; SE ME CAEN LAS LAGRIMAS...ES POR LA DICHA DE HABER GANADO LA LUCHA!! POR LA EMOCION DE PODER DECIRLES HOY A QUIENES LEEN ESTA CARTA:
 QUE LOS LIMITES DE UN NIÑO LOS PONE UNA MADRE!!
QUE EL DESTINO DE UN BEBE..NUNCA TERMINA DE FIRMARSE CON UN SELLO MEDICO!!
QUE ESA SONRISA DE RECIEN NACIDO QUE ELLOS LLAMAN "REFLEJO"...ES LA CARCAJADA FRENTE A LA VIDA CUANDO TE DISPONES A LA LUCHA!!
QUE NO HAY HONOR MAS GRANDDE QUE SER ELEGIDA POR DIOS PARA UNA TAREA ESPECIAL, Y SENTIR QUE EL HA CONFIADO EN MI PARA ELLA!!
QUE A LOS HIJOS SE LOS AMA COMO PUEDAN SER..PORQUE SIEMPRE SERAN MAS "SOLDADOS" QUE NOSOTROS.
QUE LA CAJA TRANSPARENTE SE EXTIENDE A UN MUNDO!!..A UN PARQUE..O HASTA DONDE LA MANO DE MAMA PUEDA LLEVARTE...PERO NUNCAS SE CIERRA EN ELLA UNA HISTORIA.
QUE TU VOZ REEMPLAZA TODOS AQUELLOS SONIDOS PASADOS...Y QUE SI UN DIA SE CALLARA!! TU CANTO QUEDARIA EN MI ALMA COMO EL SONIDO MAS HERMOSO DEL QUE DIOS ME PERMITIO HACER UN HIMNO..DONDE ENALTECIDO Y CON HONOR.."ME ENSEÑASTE A VIVIR Y LUCHAR A CADA MOMENTO"
TE AMO HIJO....
                                                            ♥▬▬▬▬▬▬ஜ۩۞۩ஜ▬▬▬▬♥

    


NOTAS DESTACADAS... Yo cuido de mi hijo... ¿Quien cuida de mí?


YO CUIDO DE MI HIJO... ¿QUIEN CUIDA DE MI?
Por Sylene Moreno.

"A veces me retiraba a mi “torre” y pretendía que no tenía otras responsabilidades que no fueran las de distraerme con un libro o una cinta musical tranquilizadora. La tregua usualmente no duraba más de una media hora y nunca fue suficiente, pero me ayudaba a romper el pensar en un modelo de “mártir” a que yo era requerida a vivir y respirar sólo para mis niños. En esos momentos de censura silenciosa yo podía renovar el
sentido de mí misma y recordar que yo también era importante; que yo era Kate, una persona, con
muchas habilidades e intereses los cuales no todos ellos coincidían con mi papel como madre. Me vine a dar cuenta de que un poco de egoísmo no es algo malo. Si yo misma podía gozar más, yo podía gozar más de mis niños."

. Como Rhonda Krahl (1989) recalca, “Lo que su niño necesita mayormente es una madre o un padre sano, amante. Usted puede dar eso a él, por medio de cuidarse a sí mismo” 
Muchas familias serán familias de sólo un padre, pero para aquéllas que no lo son, la relación entre los padres es un factor que puede influenciar el bienestar de la familia. 
Cuando la relación de los padres es una fuente de sustento, ella enriquece la vida de todos los miembros de la familia. Por el contrario, cuando hay problemas en la relación, la tensión afecta del mismo modo al resto de la familia.
Esto establece lo que la mayoría de nosotros ya conocemos, es como decir que los matrimonios sufren cambios con el nacimiento de un niño — cualquier niño. Pero cuando el niño en la familia tiene necesidades especiales, “los cambios (en la relación matrimonial) serán mayores y más demandantes” (Krahl, 1989,pág. 11).
Por un número de razones, criar un ninõ con necesidades especiales puede crear tensión y conflicto entre los padres. En efecto, padres y madres pueden reaccionar diferentemente al hecho de la discapacidad. Típicamente, las madres reaccionan más emocionalmente que los padres, quienes son más aptos a enfocarse más en el futuro y en las preocupaciones del niño a largo plazo (Lamb, 1976).
A veces, un padre puede activamente experimentar dolor y puede sentirse solo si el otro padre no es capaz de expresar su dolor o sufrimiento (Featherstone, 1980).
En otras oportunidades, deben tomarse decisiones acerca del cuidado del niño, y puede ser que los padres no estén de acuerdo. Y después que todo está dicho y hecho, las demandas puras de la crianza pueden dejar a cada padre exhausto y agotado. “Con todo el tiempo que usted deberá emplear con su niño es fácil olvidarse de emplear algún tiempo para su esposo y usted...Usted. puede perder fácilmente la pista de lo que su esposo está pensando, sintiendo, o haciendo mientras usted se concentra en mantener las rutinas de la familia"
Mucha de la literatura escrita por padres discute formas para que los padres protejan su relación.
Un punto que emerge una y otra vez es la importancia de reservar tiempo para cada uno: almorzar juntos, alejarse juntos por unas pocas horas, compartir una actividad. “Esto no es abandonar sus responsabilidades. Si la relación se derrumba, usted.enfrentará aún más deberes.
Dedicar tiempo a conservar su relación es algo bueno, de sentido práctico, aunque algo tenga que sufrir temporalmente” (Krahl, 1989, pág. 14).
Hablarse mutuamente, y escucharse, es también importante — las conversaciones no tienen que ser siempre alrededor de los niños en la familia. Encontrar otros tópicos para discutir puede hacer mucho para revitalizar y conservar la intimidad entre los padres.
También es importante reconocer los momentos en los cuales un miembro de la pareja necesita su propio espacio. Tal como Peggy Finston (1990) lo dice, “Nosotros necesitamos aceptar cómo nuestro compañero se distrae a sí mismo”
Compartir los deberes de cómo proporcionar cuidado es también necesario, aunque las parejas reportan que a menudo necesitan trabajar fuerte en comunicarse para obtener el sentido de unión entre la pareja, que va detrás del trabajo en equipo.
Muchos padres han encontrado que es necesario y beneficioso buscar consejo en conjunto. A través de este proceso, ellos llegaron a entender las necesidades y preocupaciones de cada uno en forma total, y encontraron formas para discutir y resolver sus diferencias.

En conclusión, tan importante es el niño como el padre o madre quien esta a su cuidado. A todo niño le beneficia una familia unida e integrada donde los padres se proporcionan AMOR, RESPETO Y CARIÑO.

REFERENCIA
Finston, P. (1990).  Parenting plus: Raising children with special health needs.  New York: Dutton.
Krahl, R. (1989).  Rebuilding your dream: Family life with a disabled child.  Iowa City, IA: University of Iowa


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