domingo, 5 de abril de 2015

Ley Azul


Por Verónica Rocha de Santiago.

Hoy se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una condición hasta hace unos años poco conocida, pero que a causa del aumento en su incidencia es ya más mencionada pero no por ello mejor comprendida.
Hace 50 años aproximadamente, Leo Kanner (1894-1981), psiquiatra infantil alcanzaba a descifrar las características de un grupo de chicos con deficiencias de comportamiento y habilidades que influían severamente en su desarrollo.
El término ‘autismo’ se deriva del idioma griego, específicamente de ‘autos’, que significa por cuenta propia, e ‘ismo’, un sufijo que denota acción o estado. Aunque la palabra se popularizó con Kanner, los especialistas de la actualidad le dan el crédito a Eugene Bleuer (1857-1939) quien acuñó el concepto cuatro décadas atrás.
Quizá, lo menos importante a comentar en las próximas líneas sea el decálogo de síntomas para su diagnóstico. O establecer que las características que el niño presenta no dan pie a un cuadro clínico de los CEA (Condición del Espectro Autista), sino que son meros rasgos los que se presentan en el pequeño, en esta etapa del desarrollo.
O decir, que en la actualidad la incidencia de esta condición en nuestra sociedad ha subido. En Estados Unidos se calcula que uno de cada sesenta y ocho nacimientos (según la organización Autism Speaks)  presentará autismo, mientras que en México se estima que será uno de cada cien (según cifras provenientes de los centros del sistema de educación especial oficial).
Tampoco mencionar, que por una tendencia involuntaria (obvio) y desconocida, el autismo es visto en mayor porcentaje en niños que en niñas… cuatro por uno.
Y mucho menos mencionar que es el color azul, el que caracteriza esta condición, ni que es el puzzle  o pieza de rompecabezas lo que simboliza el reto de colectivo.
Muy probablemente, lo más destacado de la celebración en este 2015 sea la recién aprobada Ley General para la Atención y Protección de las Personas con la Condición del Espectro Autista.
El año pasado, en vísperas de dicha celebración, la señora Paloma Villaseñor madre de Diego, puso en la curul de la Cámara de Diputados Federal la ley para su aprobación…cosa que pudo presentar y cabildear desde su lugar en el Palacio Legislativo de San Lázaro como diputada de la fracción priísta.
Un año más tarde, el 05 de marzo del año en curso, los miembros de la Cámara de Diputados aprobaron con 384 votos a favor, cero en contra y cero abstenciones…es decir, por unanimidad, la ley que pretende reconocer los derechos fundamentales de las personas con autismo, a través de la generación de políticas públicas, coordinadas con las diversas instituciones de gobierno.
Veintiún días más tarde, el jueves 26 de marzo del presente, los senadores hicieron lo propio,  para dar paso del documento al ejecutivo y con ello su publicación en el Diario Oficial de la Federación.
Se trata de un instrumento legal, que beneficiará a miles y miles de niñas y niños con autismo, dándoles garantías y certidumbre, no solo a ellos, sino también a sus familiares que buscan el desarrollo de habilidades en la persona, y con esto su integración e inclusión en la sociedad de una manera armónica y efectiva.
Para tal fin, se conformará un comité donde intervendrán por lo menos seis secretarias: educación, salud, desarrollo social, hacienda y crédito público, de gobernación y de trabajo y previsión social. Además de la suscripción de los dos sistemas de salud: IMSS e ISSSTE.
El sector salud, es uno de los servicios fundamentales en el desarrollo de la persona con autismo, pues lo primero de lo que deberán enterarse doctores, enfermeras, neurólogos, psicólogos y psiquiatras, es que estamos hablando de una condición de vida. Como cuando se nace con cabello oscuro o rubio, con piel morena o apiñonada, con estatura alta o baja…y no de una enfermedad. Es decir, sacudirse aquella idea de concentrar la ´solución´ solo en el área médica con la administración del famoso risperidal o risperidona.
En el ámbito social, será importante dejar claro que no se busca estirar la mano para ver caer la dádiva para la ayuda en despensa o apoyo para transporte, pues aunque muchas de  las familias de personas con autismo sí  tienen una apremiante necesidad económica; lo que se busca es la generación de nuevas y mejores formas desarrollo y cohesión social. Dejar atrás la vista lastimera del ‘pobrecito’.
En tanto que en la educación se busca (desde hace un buen tiempo atrás), la inclusión total del alumno con la condición del espectro autista. Ya los expertos en materia de derechos humanos y discapacidad lo han manifestado: tener espacios aislados, apartados, fuera del contexto propio de la comunidad estudiantil es pensar en educación pero no en inclusión. Para ello es necesario derribar las barreras sociales y materiales que les impiden a nuestros niños alimentarse de la riqueza de la interacción con sus pares; por supuesto con los apoyos y ayudas adecuados para el mejor desenvolvimiento de las personas con autismo. Todo ello dará como resultado un elevado nivel de conciencia en la diversidad, pero sobretodo fortalece su aspecto anímico y motivacional.
Y como nuestros pequeños también crecen, pensarlos en el campo productivo es justo lo que les brindaría ejercer sus derechos para desarrollar sus habilidades y conocimientos. En este rubro, la conciencia y sensibilización tendrá que salir de nuestros hogares y las aulas, para acudir al taller, a la oficia o bodega y decirles de la mano de obra que se están perdiendo al no contemplar a nuestros chicos con autismo en sus empresas…más aún, las mentes privilegiadas y brillantes que muchos de ellos pueden ofrecer para mejorar y/o aumentar la productividad…y por qué no, la innovación  de nuevos y mejores productos y/o servicios.
En definitiva, la aparición y aprobación de la nueva ley azul, les dará a nuestros hijos visibilidad y existencia en lo social, lo económico, lo educativo, y la salud…el que tenga ojos para ver…

Verónica Rocha de Santiago
Soy madre de una persona con autismo. Tengo licenciatura en Ciencias de la Información por la Universidad La Salle de Gómez Palacio, Durango. Diplomado en Derechos Humanos por la Comisión Estatal de Derechos Humanos de Nuevo León, Diplomado en Procuración de Fondos por la Universidad de Monterrey (UDEM) y diplomado en Docencia Universitaria por la Universidad Autónoma de La Laguna (UAL).


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